O papel da terapia fonoaudiológica na fala e nas dificuldades de deglutição em pacientes com ELA (ALS)

Como fonoaudióloga, vi o impacto que a esclerose lateral amiotrófica (ELA), comumente conhecida como doença de Lou Gehrig, pode ter na capacidade de comunicação e deglutição de um paciente. A ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta as células nervosas do cérebro e da medula espinhal, levando à fraqueza muscular e à atrofia. Embora atualmente não exista cura para a ELA, a fonoaudiologia desempenha um papel crucial na melhoria da qualidade de vida dos pacientes com esta condição.

Entendendo a ELA (ALS) e seu impacto na fala e na deglutição

A ELA afeta os neurônios motores que controlam os músculos voluntários, incluindo os envolvidos na fala e na deglutição. À medida que a doença progride, os pacientes apresentam disartria (fala arrastada ou lenta, dificuldades em articular as palavras), disfonia (voz fraca ou rouca), e disfagia (dificuldades de deglutição), que podem levar à desnutrição, desidratação e pneumonia por aspiração.

O papel da fonoaudiologia no tratamento da ELA

A terapia fonoaudiológica é essencial aos pacientes com ELA, pois tem como objetivo ajudar a manter por maior tempo possível a comunicação e a função de deglutição, sempre observando o melhor momento para indicação da gastrostomia endoscópica percutânea, promovendo nutrição e hidratação adequadas, e evitando as pneumonias de repetição por aspiração (a grande vilã da patologia). Existe um consenso sobre a colocação precoce da gastrostomia, visto que traz muitos benefícios ao paciente. O fonoaudiólogo com conhecimento da patologia busca fornecer orientações e apoio aos pacientes e suas famílias, bem como melhorar a sua qualidade de vida.

Terapia da fala para pacientes com ELA

Na fala objetivamos terapia voltada a melhorar a força e a coordenação dos músculos envolvidos, visando manter a comunicação por maior tempo possível.

Existem recursos de comunicação suplementar e alternativa (CSA), que envolve o uso de dispositivos eletrônicos ou personalizados.  

Benefícios da Fonoaudiologia para pacientes com ELA

A Fonoaudiologia proporciona muitos benefícios para os pacientes com ELA, incluindo melhor comunicação e função de deglutição, maior interação e participação social, e melhor qualidade de vida. Ao trabalhar com um fonoaudiólogo, os pacientes podem aprender estratégias para compensar sua comunicação e dificuldades de deglutição, bem como receber apoio e orientações sobre como administrar seus sintomas.

Desafios enfrentados por pacientes e fonoaudiólogos da ELA

A ELA apresenta inúmeros desafios para os familiares, pacientes e os terapeutas.  O fonoaudiólogo deverá ficar atento à evolução da doença, oferecendo estratégias mais seguras de deglutição, manobras, posicionamento, consistência adequada, retirada de acúmulo de secreção, escape de alimento e / ou saliva, desconforto respiratório, perda de peso e fadiga.

A Importância da Intervenção Precoce no Tratamento da ELA

A intervenção precoce é crucial no tratamento da ELA, pois pode ajudar a maximizar a comunicação e a função de deglutição e melhorar a qualidade de vida em geral. Os pacientes que iniciam a terapia fonoaudiológica assim que os sintomas aparecem, são mais capazes de se adaptar às suas habilidades de mudança e manter a comunicação e função de deglutição por períodos mais longos de tempo.

Comunicação Alternativa para pacientes com ELA

Os avanços na tecnologia levaram ao desenvolvimento de abordagens inovadoras de comunicação para pacientes com ELA. Por exemplo, a tecnologia de rastreamento ocular pode ser usada para operar dispositivos de comunicação, enquanto as interfaces cérebro-computador podem permitir que os pacientes se comuniquem usando seus pensamentos. Estas abordagens oferecem novas possibilidades para os pacientes que podem ter habilidades físicas limitadas, mas infelizmente não são recursos disponíveis para todos.

O impacto da tecnologia na terapia ELA

A tecnologia tem tido um profundo impacto no tratamento da ELA, particularmente na área de dispositivos de comunicação e assistência. Dispositivos geradores de fala, aplicativos de comunicação e outras ferramentas tornaram possível que os pacientes se comunicassem de forma mais eficaz e independente. Além disso, os serviços de atendimento online tornaram mais fácil para os pacientes receberem serviços de fonoaudiologia a partir do conforto de suas próprias casas.

Apoio e recursos para os pacientes e suas famílias da ELA

Viver com a ELA é desafiador para os pacientes e suas famílias. Contamos com o apoio de instituições com recursos disponíveis para ajudá-los a apoiá-los. No Brasil contamos com as Associações ABrELA e Pró-Cura da ELA, onde oferecem apoio e informações aos pacientes e suas famílias, incluindo artigos, indicação de profissionais habilitados a trabalhar com a doença, assistência social e reuniões a pacientes e cuidadores.

Conclusão: O Papel Crucial da Fonoaudiologia na Melhoria da Qualidade de Vida dos Pacientes com ELA

Em conclusão, a Fonoaudiologia desempenha um papel vital no tratamento da ELA, ajudando a manter e melhorar a comunicação e a função de deglutição. Ao utilizar uma variedade de abordagens, incluindo terapia de voz e disfagia, os fonoaudiólogos podem fornecer aos pacientes as ferramentas e o apoio de que eles precisam para se adaptar às suas habilidades de mudança e melhorar sua qualidade de vida.

A Interdisciplinaridade na ELA

É fundamental que haja uma equipe trabalhando em conjunto. Não existe a possibilidade de trabalho isolado da Fonoaudiologia, sem o suporte da fisioterapia motora e respiratória, nutricionista e neurologista. Para a fala e deglutição precisamos de capacidade respiratória, o paciente precisa estar bem ventilado, posicionado de forma adequada, diminuindo assim os riscos de aspiração / broncoaspiração, que são os grandes vilões da patologia, evitando as internações por pneumonias. Em equipe decidimos o momento ideal de indicação de alimentação por sonda objetivando manter o paciente bem nutrido, com o aporte calórico necessário, proteínas, hidratação, e tudo que necessita para ter qualidade de vida. O uso do Bipap é indicado logo no início da descoberta da doença para maior conforto dos pacientes.

Entre em contato conosco para agendar uma avaliação fonoaudiológica e/ou orientação e descubra como podemos ajudar a melhorar a sua qualidade de vida.

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