Minha História com a ELA

Tive o primeiro contato com a ELA em 2009, quando fui abordada no elevador do meu prédio por uma vizinha. Ela me perguntou se eu era Fonoaudióloga, e que estava em terapia há alguns meses e não via resultado. A queixa era fala “arrastada”, parecia bêbada. Depois disso tivemos a primeira consulta, onde percebi que poderia ser alguma doença neurológica, mas ainda sem o diagnóstico. A acompanhei em alguns neurologistas, até que veio o diagnostico de ELA.

Daí parti para estudar essa doença, que na época havia pouco material para estudo. A acompanhei em algumas consultas da neurologista no Instituto de neurologia, no ambulatório de ELA, tirei dúvidas com a fonoaudióloga do ambulatório (que sempre foi muito solícita), até que fizemos uma equipe de cuidados com a fisioterapia respiratória, motora, fonoaudióloga, neurologista, clínico geral e nutricionista.

A paciente se tornou amiga, a família nos recebeu com muito respeito, tivemos uma sintonia incrível, e durante os 15 anos juntas aprendi muito sobre o cuidado com o outro. Não foi nada fácil passar por todas as etapas da doença, pois havia afetividade nesse processo. Enquanto ela tentava se comunicar, eu tentava entender, e assim a gente ia seguindo com muito carinho nessa jornada juntas. A família foi sempre confiante de que ela estava em companhia de pessoas que a amavam e que queriam seu melhor, isso foi fundamental para o nosso trabalho. Viajamos juntas, saíamos para jantar, participávamos das festas de aniversário, foi um período muito bom!

De tudo que aprendi sobre ELA, foi por ela... Espero poder levar esse cuidado às famílias envolvidas nesse processo de tantas dúvidas e lacunas sobre a doença.

Fotos autorizadas pela família.